“Ik wil weer boodschappen kunnen doen” 

Johan van Etten heeft MS en een ijzeren wil. Hij doet er alles aan om straks weer normaal te kunnen lopen en als het even meezit hardlopen, wat zijn grote passie is. Hij doet het voor zichzelf en om te anderen laten zien dat je ook met MS kunt sporten. Sporten biedt afleiding en ontspanning en kan een positieve wending aan je leven geven. Hij werd er zelfs wereldkampioen mee. 

Johan: “In 2015 kreeg ik de diagnose MS. Daar had ik een bepaald beeld bij. Ik dacht dat het afgelopen met me was. Dat ik mijn hardloopschoenen aan de wilgen kon hangen. Dat was een klap. In die tijd liep ik 100 kilometer hard in de week. Heerlijk vond ik dat. Na een goed gesprek met de arts bleek gelukkig dat niet alles zo zwart-wit was als ik dacht. De eerste vijf jaar, tot 2020, heb ik er weinig last van gehad. Ik zat niet in een rolstoel en kon redelijk mijn ding blijven doen.”

Invictus Games
Op een gegeven moment vroeg een vriend of hij mee wilde doen aan de Invictus Games van 2016 in Orlando, Amerika. “Dat is voor militairen met een fysieke of mentale beperking. Hij vond dat hardlopen bij me paste. Maar ze lopen alleen korte nummers. Dat zag ik niet zitten. Ik ben meer van de lange afstanden. Misschien is roeien wat voor je, opperde hij. Zo ben ik met roeien begonnen. Dat vond ik gelijk gaaf. Het heeft ook iets weg van hardlopen. Als je eenmaal op gang bent kom je in een lekker ritme. Daar hou ik van.”

Wereldrecord
En of hij de smaak te pakken had. In 2018 vestigde hij een wereldrecord op de 100 kilometer roeien in zijn klasse, de PR3. Dat is voor pararoeiers die met hun hele lichaam roeien. In mei 2020 kwam daar een wereldrecord bij en roeide hij in 24 uur 170 kilometer op een roeimachine in zijn garage. “Ik keek 24 uur tegen een witte garagedeur aan. Dat is niet per se gezellig maar ik had ook een laptop waar ik films op keek. Zo kom je de tijd een beetje door.”

Struikelen
Later dat jaar, in augustus, kreeg Johan een zenuwontsteking, en dat veranderde alles. “Ik was de volledige coördinatie in mijn benen kwijt. Om de twee stappen struikelde ik over mijn eigen benen en lag ik op de grond. Ik heb toen mezelf weer leren lopen. Ik wilde geen begeleiding. Ik dacht dat doe ik zelf wel. Ik was gewoon koppig en ging stug door. Ik trainde veel op een loopband, met steunen aan de zijkant waar ik me aan vast kon houden. Zo ging ik langzaam vooruit.” En tegelijkertijd ging hij achteruit zonder dat hij het merkte.

Lege spieren
Hij had zichzelf lopen geleerd, maar op een totaal verkeerde manier. Eind vorig jaar kwam dat tot uiting. “Op een gegeven had ik overal klachten en pijn en ging het echt niet meer. Later bleek dat de spieren in de achterkant van mijn benen twee jaar lang niets gedaan hebben. Toen ben ik intern in een revalidatiecentrum gegaan en moest ik helemaal opnieuw leren lopen. Ik heb heel veel pijn en vermoeidheid moeten overwinnen. Op het eind van mijn dag was mijn lichaam helemaal op. Mijn spieren waren dan helemaal leeg. Er zat niets meer in.”

Mollii suit
Wat hem heeft geholpen bij het weer leren lopen, is een Mollii suit. Dat is een pak dat je aantrekt een stroomstootjes aan je spieren geeft. “De spanning gaat daardoor van mijn spieren af waardoor ik redelijk normaal mijn benen kan buigen. Daardoor gaat het lopen soepeler. Alles gaat dan weer meedoen. Ik moet het om de dag een uur aan. Dat doe ik als ik tv kijk. Of in ieder geval als ik rust. Je wilt niet dat het pak vies wordt. Het kan ongeveer vijfentwintig keer gewassen worden. Daarna kun je het niet meer gebruiken. Het zijn dure pakken. Je hebt koopt niet zomaar een nieuwe.”

Boodschappen doen
Hoewel herstellen loodzwaar was, hield een gedachte hem op de been. “Ik wil weer normaal kunnen lopen. Ik wil zelf in de stad kunnen lopen en boodschappen doen. De normale dingen die iedereen doet. Dat gaat nog wel even duren. Ik moet spiermassa opbouwen, en ben vanaf nul begonnen. En stiekem denk ik natuurlijk ook aan hardlopen. Het zou fantastisch zijn als ik straks 5 kilometer kan hardlopen. En daarna misschien 10. Maar dat is allebei nog ver weg. Ik kan nu 20 seconden rennen en 1 minuut wandelen. En dan ben ik op.”

Goed voor jou
“Achteraf”, zegt Johan, “had ik het natuurlijk allemaal veel slimmer moeten aanpakken. Ik had gelijk hulp moeten zoeken bij het weer leren lopen. Wat ik wil zeggen tegen anderen die de diagnose krijgen, of die al MS hebben, maak het jezelf niet te moeilijk. Zoek hulp waar mogelijk. En laat je niet intimideren. Als een rollator jou gaat helpen, maak je dan niet druk om wat anderen van je denken. Het gaat erom wat goed voor jou is.”